De laatste nieuwsbrief is inmiddels al weer ruim een week geleden vandaar maar weer een nieuwe.
Mattijs zijn schoolkamp is goed verlopen. De dingen die hij mee kon doen heeft hij, soms in aangepaste vorm, meegedaan en hij zegt het prima naar zijn zin gehad te hebben. Donderdagavond was het lichtje wel even uit, dus toen ben ik hem rond kwart over 10 op gaan halen. Hij heeft die nacht thuis geslapen en is 's ochtends weer terug gegaan om te tracteren i.v.m. zijn verjaardag.Hij is toen tussen de middag met de auto naar huis gekomen en om 5 uur hebben we wel weer de fietsers op school verwelkomt.
Zaterdag waren Mattijs en ik jarig, een dag waar ik best tegen op had gezien. Niet vanwege de drukte, maar vanwege allerlei bij gedachten. Was niet nodig geweest. Het is een heel gezellige dag geweest; veel bezoek, goed weer en we zijn erg verwend. Mattijs was die dag ook in hele goeie doen. Leuk vond ik ook dat een aantal van zijn klasgenootjes spontaan binnen vielen.
Zondag kwam Lotte, Mattijs zijn grote liefde, nog samen met haar vader, moeder, broertje en zus.
Maandag was ook weer een drukke dag. De EO tv volgt, in het kader van een programma over dilemma's, een beetje Mattijs zijn verhaal en maandag kwamen ze Peter en mij interviewen en ook zijn er nog opnames gemaakt van Mattijs en 2 van zijn vriendjes.
Ook op het schoolkamp hebben ze opnames gemaakt en in ieder geval Mattijs vond dat wel erg spannend. Wanneer het programma precies wordt uitgezonden weten we nog niet, maar t.z.t. laten we jullie dat nog wel weten.
Peter heeft het maandag ook nog druk gehad met de verhuizing van school. Ze zijn eindelijk weer terug in de wijk na debrand van Oudjaar. Zeker voor Mattijs is dat wel erg fijn. Kan hij tenminste tussen de middag gewoon naar huis komen en ook hem tussendoor even brengen of halen is weer een stuk gemakkelijker.
Dinsdag is peter daar ook een hele dag mee bezig geweest en dinsdag aan het eind van de middag kwamen er twee mensen van de Doe een Wens Stichting. Zij kwamen Mattijs zijn wens ophalen. Dat was nog best moeilijk. Mattijs mocht alles zeggen en wensen wat hij maar wilde, maar hij stelde zich heel bescheiden op. De wens heeft in ieder geval te maken met een auto: hij zou het liefst een keer ergens in een of andere verkeerstuin helemaal alleen een auto besturen. We zullen afwachten wat het wordt.
Woensdag gingen Suzanne en Mattijs eindelijk weer naar school (ze zijn anderhalve week vrij geweest). Mattijs heeft het tot ongeveer 11 uur volgehouden.
Vandaag moesten we weer naar Rotterdam. Peter en ik zagen er erg tegen op. Er moest weer bloed geprikt worden en we waren erg beducht voor de bloedwaarden. Voor degene die het iets zegt: hb 5,4 trombo's 40 en leuco's 8,9. de trombo's waren dus verdubbeld en daar waren we blij mee. De leuco's waren erg hoog en daar houden we niet zo van. Mattijs zijn arts dacht echter dat dat kwam onder invloed van de dexamethason en niet zo zeer van de leukemie. Hij heeft deze keer geen chemo gehad. De arts wilde nog even een week wachten om de bloedwaarden toch nog wat op te krikken. Volgende week donderdag krijgt hij wel weer wat. De dexamethason wordt de komende weken afgebouwd. Het blijft spannend, maar op zich zijn we blij dat Mattijs zo'n stuk is opgeknapt. Hij voelt zich redelijk goed, tekent op het ogenblik veel, heeft weer enorme vreetbuien en is over het algemeen toch wel redelijk opgewekt. Peter en ik hebben ons werk allebei op een laag pitje gezet. We hebben geen van twee verantwoordelijkheid voor een klas of leerlingen in de begeleiding. We proberen zoveel mogelijk contact met ons werk te houden en de dingen te doen die we kunnen. Is wel fijn dat dat (weer) kan.
Jeroen begint morgen aan zijn laatste reguliere schooldag.Volgende week nog een proefwerkweekje en dan is het voor hem al vakantie.
Suzanne hobbelt overal tussendoor. Ze spreekt veel af met allerlei vriendinnetjes en ik heb soms het idee dat ze de thuis situatie een beetje ontvlucht.
Met Peet en mij gaat het best wel. Als het goed gaat met Mattijs gaat het met ons ook goed en verder proberen we bij de dag te leven en niet te ver vooruit (of terug) te denken. Lukt niet altijd even goed.
Goed, weer genoeg informatie voor eventjes. Ik zoek nog effe een paar fotootjes en dan maar weer tot de volgende keer!
Groetjes, Carin.